Për të mos pasur mungesë të barnave për sëmundje të veçanta dhe të rralla, është e nevojshme të rishikohet dhe zgjerohet lista pozitive e barnave që nuk ka ndryshuar prej një dekade e gjysmë, këtë kërkesë e drejtuan disa shoqata të pacientëve.

“Gjithashtu është e nevojshme të përgatitet një kornizë ligjore për marrëveshjet për hyrjen e barnave, marrëveshjet direkte me prodhuesit për shkak të qasjes më të lehtë në terapi të reja dhe të shtrenjta”, njoftoi Andrej Seniç nga Shoqata për Mbështetjen e Personave që jetojnë me HIV.

Organizata “Së bashku më të fortë” nga Shkupi, Vesna Aleksovska nga kjo organizatë iu referua procedurave tenderuese përmes të cilave sigurohen barnat për sëmundje të rralla.

“Prej më shumë se 15 vitesh nuk ka asnjë ndryshim në listën pozitive dhe për këtë arsye e vetmja mënyrë që një ilaç i ri të hyjë në vendin tonë janë programet e Ministrisë së Shëndetësisë, të cilat më parë shërbenin vetëm për parandalim dhe tani shërbejnë për prokurimin e barnave dhe po ashtu përmes buxheteve të klinikave dhe spitaleve që marrin buxhet të kushtëzuar nga Fondi për sigurim shëndetësor”, tha Aleksovska.

Ajo theksoi se tenderët gjithmonë vonohen dhe shtoi se Programi për sëmundje të rralla është vetëm një shembull.

Çdo vit, siç tha ajo, barnat për pacientët vonohen, nga një deri në gjashtë muaj dhe ndonjëherë ndodh që të mos vijë askush në procedurë tenderimi për një ilaç të caktuar.

Për shkak të kësaj, pacientët janë vënë në një gjendje të rrezikshme për jetën.

“Nëse barnat janë në listën pozitive, pacientët mund t’i blejnë barnat nga jashtë dhe t’i rimbursojnë përmes Fondit të Sigurimeve Shëndetësore. Por për shkak se nuk janë në listën pozitive, në asnjë mënyrë nuk mund të rimbursojnë, kështu që nëse blejnë barna i blejnë me shpenzimet e veta”, tha Aleksovska, duke shtuar se barnat janë të shtrenjta dhe paraqesin barrë për buxhetin e familjes.