Rreth 30 fëmijë me sëmundjen e rrallë “Osteogenesis imperfekta” janë pa terapinë e nevojshme për gati një vit të tërë. Prindërit të cilët kanë fëmijë me këtë sëmundje e cila ka të bëjë me thyerjen e lehtë të kockave kërkojnë nga autoritetet shëndetësore që të sigurojnë terapinë e nevojshme e cila prodhohet në Amerikë.

Kjo terapi siç njoftojnë nga shoqata “Rast” nuk mbërrin në Maqedoni edhe për shkak të sasisë së vogël që nevojitet në vend pasi kompanitë farmaceutike nuk kanë interes për ta transportuar.

Personalisht u angazhova para gjithë prindërve që kanë fëmijë me këtë sëmundje, që të gjejmë zgjidhje urgjentisht që të sillet ilaçi i cili për fat të keq gati një vit mungon dhe është deficitar. Bëhet fjalë për thyerje të lehtë të kockave dhe siç potencova, 30 fëmijë janë gati një vit janë pa ilaçin dhe ai është i nevojshëm urgjentisht- deklaroi Aleksandar Petrov, Shoqata “Rast”.

Ende ka terapi të cilat i blejmë nga xhepi jonë, ne jemi të kënaqur derisa ilaçin primar e kemi të disponueshëm, sepse për disa sëmundje të rralla nuk ekziston aspak terapi. Shpresoj të kemi mirëkuptim nga MSH dhe nga Fondi Shëndetësor për furnizimin e disa terapive të caktuara- tha Natasha Angeleska, Aleanca Nacionale.

Ministri i Shëndetësisë tha se po punojnë në zgjidhjen e problemit me mungesën e terapive.

Ne kemi filluar procedurën për furnizim të ilaçeve për sëmundje të rralla. Për këtë furnizim dukshëm kemi rritur buxhetin për ilaçet për sëmundjet e rralla, në vitin 2017 arrinte 220 milionë denarë, këtë vit arrin 380 milionë denarë ndërsa për shkak të ilaçeve të reja që në ndërkohë I vendosëm në listë, mes tyre edhe këto ilaçe për hipertension pulmonal, buxheti do të arrijë 450 milionë denarë- deklaroi Venko Filipçe, ministër i Shëndetësisë .

Rreth 450 persona me sëmundje të rralla janë të regjistruar në Maqedoni, ndërkaq vetëm për mbi 150 sëmundje ka terapi. Pos mungesës së furnizimit me terapitë e nevojshme, për shumë sëmundje të rralla nuk ekziston aspak terapi adekuate.